Διαβάσαμε στο marieclaire.com
Από την Amanda Montell
Έχω προσπαθήσει τόσες φορές να γυρίσω αυτό το βίντεο, αλλά πραγματικά δεν ξέρω τι να πω.
Η Sophia Gall είναι ένα κορίτσι 15 χρονών, που από το φαλακρό κεφάλι της και από τον τίτλο στο βίντεο «Ο Καρκίνος μου είναι χειρότερος από ποτέ» καταλάβαμε ότι τα πράγματα έχουν πάρει τον δρόμο τους. Η Gall ανακοίνωσε στο YouTube μέσα από ένα 8λεπτο vlog ότι πεθαίνει. Το έφηβο κορίτσι από την Αυστραλία με τα μπλε μάτια, στέκεται μπροστά στην κάμερα φορώντας ένα πλεκτό σκουφάκι και κλαίει με λυγμούς.
Η Gall έδινε τη μάχη με μια σπάνια μορφή καρκίνου στα κόκκαλα από τον Ιούνιο του 2015. Πίστευε πως τα πήγαινε καλύτερα, αλλά οι εξετάσεις έδειξαν πως τα πράγματα πήγαιναν άσχημα. Ο καρκίνος είχε προχωρήσει στα πόδια της και οι γιατροί είπαν πως η νόσος ήταν πολύ επιθετική για να αντιμετωπιστεί με χημειοθεραπεία και ακτινοβολίες. Θα κάνω ένα μεγάλο ταξίδι στον κόσμο και θα προσπαθήσω να απολαύσω τη ζωή μου όσο πιο πολύ μπορώ. Το κορίτσι μιλάει στην κάμερα και το πρόσωπό της συνοφρυώνεται « Δεν ξέρω για πόσο ακόμα θα υπάρχω»
Η Sophie ξεκίνησε να ανεβάζει βίντεο με τη ζωή της και τον καρκίνο λίγους μήνες μετά τη διάγνωση. Μέσα σε αυτά τα δύο χρόνια κατάφερε να έχει πάνω από 145,000 πιστούς συνδρομητές, οι οποίοι παρακολουθούσαν με προσοχή τα σπαραξικάρδια βίντεο και άφηναν σχόλια για το πόσο γενναία είναι και παραινέσεις στις οποίες της έλεγαν να μείνει δυνατή. 4 εβδομάδες μετά το περιεχόμενο του καναλιού είναι πιο αισιόδοξο και χαρούμενο. Στα βίντεο βλέπεις εικόνες από τη Nέα Υόρκη και τον Πύργο του Άιφελ. Ταξίδια που σου δίνουν έμπνευση και που σαν αυτά μπορείς να βρεις δεκάδες μέσα σε αυτή την πλατφόρμα, ωστόσο αυτά τα βίντεο έχουν κάτι διαφορετικό. Το κορίτσι που βρίσκεται μπροστά στην κάμερα πεθαίνει. Είναι ένα πραγματικά μοναδικό φαινόμενο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ζούμε σε μια εποχή όπου ο καρκίνος είναι αναπόσπαστο κομμάτι της γενιάς μας.
Έχει αρχίσει να υπάρχει μια αναπτυσσόμενη κοινότητα από νεαρούς vloggers οι οποίοι παίρνουν στο μακρύ ταξίδι της ασθένειας τους και τους subscribers. Μέσα σε αυτά τα βίντεο βλέπεις τις επισκέψεις τους στα νοσοκομεία, το πώς είναι να παίρνεις άσχημα νέα. Αδιαμφισβήτητα οι πιο διάσημη vlogger είναι η Talia Joy Castellano η οποία ήταν μια πασίγνωστη beauty youtuber και πέθανε από καρκίνο το 2013 λίγες μέρες πριν κλείσει τα 14. Μέσα σε δύο χρόνια η καριέρα της Castellano εκτοξεύτηκε, απέκτησε πάνω από 1,4 εκατομμύρια συνδρομητές οι οποίοι παρακολουθούσαν καρέ – καρέ τη μάχη της με το νευροβλάστωμα, ενώ παράλληλα ερωτεύονταν την προσωπικότητά της. Κανείς δεν μπορούσε να σταματήσει να βλέπει τα make up tutorials της και όλοι εκτιμούσαν την αίσθηση του χιούμορ της.
Η Scott Dehorty είναι κοινωνική λειτουργός η οποία ειδικεύεται σε θέματα ψυχικής υγείας από το Maryland τονίζει πως « Αυτό είναι κάτι πιο πέρα από τα ριάλιτι της τηλεόρασης. Είναι πραγματική ζωή, ζωή που έχει ως συνέπεια τον θάνατο.»
Πρόκειται για ένα μοναδικό φαινόμενο της εποχής, μιας εποχής που ο καρκίνος είναι αναπόσπαστο κομμάτι, μπορείς να αγαπήσεις, να χάσεις και να θρηνήσεις έναν άνθρωπο που τον ξέρεις μέσα από μια οθόνη.
Όταν η Castellano πρωτοξεκίνησε το κανάλι της δεν είχε σκοπό να γίνει μια «cancer vlogger» δεν ήταν σκοπός της, εκείνη απλά ήθελε να μιλήσει για makeup. Μετά την διάγνωση μια οικογενειακή της φίλη της έμαθε πώς να βάφεται και διακοσμεί το πρόσωπο της με χρώματα, σκιές και κραγιόν, κάτι που θα μπορούσε να της αποσπάσει την προσοχή. Ξεκίνησε να παρακολουθεί makeup tutorials στο youtube και το λάτρεψε. «Αυτό που σκέφτηκε πραγματικά ήταν «ξέρεις τι; Μπορώ να το κάνω και εγώ εξίσου καλά» εξομολογήθηκε η Desiree, η μαμά του κοριτσιού.
«Κάθε πρωί που θα ξυπνούσα στο νοσοκομείο και μην έχοντας τίποτα να κάνω, παρακολουθούσα βίντεο στο YouTube» λέει η Gall σε ένα βίντεο. «Σκέφτηκα πως δεν θα ήταν δα και τόσο δύσκολο να φτιάξω τα δικά μου»
Η Mary Dalton διαγνώστηκε με σάρκωμα, μια σπάνια μορφή παιδική μορφή καρκίνου που χτυπάει στα κόκκαλα, μια χρονιά πριν μπει στο λύκειο το 2015. Ξεκίνησε να vlog-αρει το ταξίδι της με τον καρκίνο έναν χρόνο μετά. «Πάντα με ενδιέφερε το YouTube και όταν αρρώστησα ήμουν πραγματικά μόνη μου, δεν είχα τρόπο να έρθω σε επαφή με ανθρώπους.» δηλώνει και προσθέτει πως πραγματική έμπνευση για εκείνη αποτέλεσε η Talia Castellano. Γυρνούσε και επιμελούνταν τα βίντεο. Η διαδικασία έγινε διασκεδαστική δραστηριότητα για το κορίτσι και το βοηθούσε να ξεφύγει από τις επιθετικές θεραπείες. «Το να δουλεύω πάνω στα βίντεο με έκανε να δημιουργήσω μια ρουτίνα στη μέρα μου» Τώρα το 17χρονο κορίτσι δηλώνει «ήταν φάρμακο για μένα»
Για την Racheli Alkobey, η οποία διαγνώστηκε στο τελευταίο έτος του κολλεγίου με λέμφωμα το ένστικτό της να μοιραστεί τα νέα της ασθένειας της ήταν άμεσα. Ξεκίνησε να γυρνάει τα βίντεο στο YouTube ακριβώς τη μέρα που έμαθε ότι νοσεί. «Απλά άνοιξα το τηλέφωνό μου,» «σήμερα είναι η μέρα που έμαθα ότι έχω λέμφωμα» με ένα νευρικό χαμόγελο «έχω πάθει σοκ, αλλά έχω τους καλύτερους φίλους» Το υπόλοιπο βίντεο δείχνει την κοπέλα να τρέχει με τους φίλους τους και να ξεκινά ωμοφαγική διατροφή, να οδηγεί προς το αεροδρόμιο, θα πήγαινε ένα ταξίδι για να συναντήσει τον αιματολόγο της. Το vlog έχει τον τίτλο, «Η επόμενη μέρα μετά τη διάγνωση ότι πάσχω από καρκίνο» Στο τελευταίο καρέ, βλέπουμε την Alkobey αγκαλιά να κλαίει με μια φίλη της στο κρεβάτι. «Όλα θα πάνε καλά» λέει.
Από τη στιγμή που η Alkobey ανέβασε το βίντεο σκέφτηκε πως αυτός είναι ο τρόπος να κρατά τους φίλους της και την οικογένεια της ενήμερους για την κατάσταση της υγείας της. Ευτυχώς τα βίντεο έφτασαν και στις οθόνες νέων ανθρώπων που έδιναν τις δικές τους μάχες και μπορούσαν να ταυτιστούν μαζί της. Όλα αυτά τα βίντεο της Alkobey της Dalton και της Gall θα σήμαιναν πολλά πιο πολλά πράγματα για τους συνδρομητές από όσα εκείνες φαντάζονταν. Η αδερφή της Castellano, η Mattia δήλωσε «η Talia έδωσε ελπίδα στους ανθρώπους. Το να βλέπεις ένα μικρό κορίτσι να πεθαίνει χωρίς να χάνει την θετική ματιά απέναντι στη ζωή σου αποτυπώνεται.» Οι άνθρωποι παλεύουν με τον καρκίνο, την κλινική κατάθλιψή ή οτιδήποτε θα άφηναν ένα σχόλιο στην Castellano της γνωστοποιούσαν το πόσο τους βοήθησε. Η Dalton έχει παρατηρήσει πως παρακολουθώντας τα βίντεο της Castellano οι ασθενείς ένιωθαν καλύτερα με τις δικές τους ζωές. Όταν βλέπεις κάποιον να παλεύει έτσι, και τόσο ακραία από οτιδήποτε είχε φανταστεί, συνειδητοποιήσεις πως μπορείς να κερδίσεις τις δικές σου μάχες.¨» ¨Σύμφωνα με την Mattia Η Talia ξεκίνησε να μιλάει στην κάμερα να κάνει μόνη της την επιμέλεια των βίντεο, να κάνει haul για τα πράγματα που αγόραzε και να απαντά σε ερωτήσεις που είχαν να κάνουν με την ασθένεια της. Όταν ξεκίνησε να μιλάει για τον παιδικό καρκίνο, ο κανάλι της εκτοξεύτηκε” H δύναμη της vloger έγινε μάλιστα τόσο μεγάλη που το 2012 έφτασε να την καλέσει στην εκπομπή της η Ellen Degeneres αλλα και να γίνει επίτημο πρόσωπο της Covergirl.
Αυτή η προοπτική είναι πάρα πολύ βοηθητική, έως και απαραίτητη για τους θεατές. Πολλά κορίτσια ανησυχούν για μια #badhairday» λέει η διδάκτωρ Peg O’Connor που ασχολείται με την συμπεριφορά στα θέματα υγείας. Υπάρχει τεράστια διαφορά μεταξύ στο γεγονός ότι τα μαλλιά μου δεν είναι ωραία γιατί δεν έκατσαν όπως έπρεπε οι αφέλειες και άλλο πράγμα είναι να έχεις άσχημα μαλλιά γιατί τα χάνεις»
To να μαθαίνεις ότι νοσείς από καρκίνο είναι λες και ανοίγεις μια πόρτα στο χάος. Όλα όσα συνέβησαν στη ζωή σου γίνονται μικρές σκέψεις και βομβαρδίζουν τον εγκέφαλο σου, δεν μπορείς να κάνεις τίποτα για αυτό. Η ικανότητα να μπορείς να πεις δύο θετικά λόγια στους followers σε κάνει να πιστεύεις πως όλα αυτά που περνάς δεν είναι χωρίς κανένα νόημα. «Με βοήθησε να αισθανθώ πως τα δύσκολα έρχονται για κάποιο λόγο και όχι εντελώς αναίτια.» λέει η Alkobey.
Για εκείνους είναι μια κίνηση δύναμης. Παίρνουν τις ζωές τους στα χέρια τους. Για τους ασθενείς η κατάσταση της υγείας τους δεν είναι στα χέρια τους. Το να δημιουργούν αυτά τα βίντεο τους κάνει να νιώθουν ότι σε κάποια πράγματα κρατάνε τον έλεγχο. Όπως η Dalton περιγράφει την κατάσταση «Ακόμα και αν ήταν τόσα πολλά τα άσχημα πράγματα που συνέβαιναν, με το YouTube μπορούσα να τα χωρέσω μέσα σε ένα βίντεο, να τα κάνω τέχνη. Να μοιραστώ αυτό που μου συνέβαινε με τον τρόπο μου. Πράγμα που με βοήθησε να δεχθώ την κατάσταση.»
Η Dalton φίλμαρε τα βίντεο της σε μια DSLR κάμερα και μόνταρε με jumpcuts. Τα βίντεο της έχουν καλλιτεχνική άποψη, μια ένταση, Τα βίντεο της Dalton δίνουν στον δημιουργό μια «αυτονομία» σύμφωνα με την O’Connor. Οι ακροατές βλέπουν κανονικούς ανθρώπους όχι κλινήρεις.
«Οι νέοι άνθρωποι σε αυτά τα βίντεο εμφανίζονται ως ενδιαφέροντες, σκεπτόμενοι, τυπικοί έφηβοι που έχουν τις ίδιες ανησυχίες με τους υγιείς συνομηλίκους τους.
Η Claire Wineland, μια εικοσάχρονη γυναίκα που δίνει μάχη με την κυστική ίνωση, ζει στο Λος Άντζελες, είναι οικονομικά ανεξάρτητη, έχει δημιουργήσει το δικό της ίδρυμα το οποίο βοηθά οικογένειες των οποίων τα μέλη πάσχουν από αυτή τη νόσο. «Δεν έχεις δει ποτέ άρρωστους ανθρώπους σαν λειτουργικά ανθρώπινα όντα που κάνουν κάτι στη ζωή τους και με την εμπειρία του να παραμένουν ζωντανοί. Ναι, η ασθένεια μου έχει φτάσει στο τελικό στάδιο, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι η ζωή μου τελείωσε. Είναι σημαντικό για τους αρρώστους να ξέρουν πως είσαι κάτι παραπάνω από το ένα σώμα που στέκεται άπραγο περιμένοντας να πεθάνεις.
Φυσικά, δεν έχει σημασία πόσο άρρωστος είσαι, πόση συμπάθεια και συμπόνια αξίζεις, η όλη δημοφιλία του internet έρχεται μαζί με τα αρνητικά της. Ενώ τα περισσότερα σχόλια είναι θετικά και υποστηρικτικά, αυτές οι γυναίκες λαμβάνουν και μηνύματα μίσους. Η Gall θυμάται ένα σχόλιο το οποίο έλεγε πως το κορίτσι υποκρίνονταν ότι είναι άρρωστο και πως θα έπρεπε να πάει στη φυλακή για αυτή της τη πράξη. «Εύχομαι να ήταν αυτή η αλήθεια» σχολίασε.
Η Raigda Jeha, μια Καναδή makeup artist βρίσκονταν στο τελικό στάδιο καρκίνου του στομάχου και οι γιατροί της έδωσαν τρεις μήνες ζωής. Το 2015 που διαγνώστηκε ξεκίνησε τα vlogs. Όταν ανέβασε το πρώτο της βίντεο ένας τύπος της έγραψε «έχω τη λύση στο πρόβλημα σου, πάρε αυτό το φάρμακο!» κάποιοι έγιναν έξαλλοι γιατί πίστεψαν πως εγώ ωθούσα τους ανθρώπους σε εναλλακτικές θεραπείες, κάτι που ποτέ μου δεν έκανα.
Υπάρχει και μια πίεση, η οποία έγκειται στο να ανεβάζεις βίντεο συχνά. “όταν το κανάλι σου μεγαλώνει είναι σαν να χορεύεις με τον διάβολο” λέει η Wineland. “Για να διατηρήσεις ψηλά τα νούμερα πρέπει να παράγεις περιεχόμενο και τα βίντεο να έχουν ένα νόημα” στα 17 της η Wineland παρουσίασε ένα πολύ δυνατό βίντεο με τον τίτλο” πως είναι να βρίσκεσαι σε κόμμα” και το “Dying 101” μέσα από το dark χιουμορ της το κορίτσι γρήγορα έφτασε στους 200,000 συνδρομητές.
“αν googlάρεις το όνομα μου, η κορυφαία αναζήτηση είναι για το αν η Claire Wineland είναι νεκρή, είναι αυτό λογικό;”
To 2016 πέρασε με την Wineland να μην ανεβάζει ούτε ένα βίντεο. Προσέλαβε μια εταιρεία να κάνει edit και να διαχειρίζεται τα βίντεο της. Οι viewers ήταν εθισμένοι και είχαν επενδύσει τόσο πολύ στις ιστορίες του κοριτσιού που τρελάθηκαν στην ιδέα ότι ο λαγαριασμός της Wineland έμενε χωρίς καινούργια updates. H κοπέλα πρόσφατα παρουσίασε τη νέα βερσιόν του καναλιού της το οποίο πλέον ελέγχει εξ ολοκλήρου, κλικάροντας στα παλαιότερα βίντεο μπορείς να διαβάσεις χιλιάδες σχόλια στα οποία οι θαυμαστές της τη ρωτάνε τι έχει πάθει. “Αν googlαρεις το όνομα μου στο ίντερνετ η πρώτη αναζήτηση που θα σου βγάλει είναι αν είμαι νεκρή, πολλοί από τους ακολούθους μου πιστεύουν ότι δεν ποστάρω αρκετά πράγματα επειδή πέθανα. Μπορείς να το διανοηθείς αυτός;”
Μια από τις υποχρεώσεις ενός άρρωστου YouTuber είναι να απαντάει στα χιλιάδες μηνύματα που λαμβάνει. Μερικοί ψάχνουν σοβαρές συμβουλές σε θέματα υγείας. Στα 43 της τη Jeha είναι κομμάτι μιας μικρότερης κοινότητας cancer vlogger, μιας άλλης γενιάς, που δεν μεγάλωσε με μια οθόνη στα χέρια. Για αυτούς το θέμα είναι περισσότερο η ανταλλαγή πληροφοριών, ψάχνουν επίσης το συναισθηματικό κομμάτι, έτσι τουλάχιστον το εξηγεί η Dr. O’Connor. Μέσα από το πόσο ενεργή και ενήμερη ήταν η Jeha σχετικά με την ασθένεια της, ένας φίλος την ενθάρρυνε να ξεκινήσει ένα κανάλι με σκοπό να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους με τα ίδια προβλήματα. Σε αντίθεση με τα βίντεο της Mary Dalton και της Alobev, τα vlog της Jeha είναι απλά, τα φιλμάρει με το κινητό της και κάνει μια μίνιμαλ επεξεργασία. Συνήθως η Jeha μέσα στα βίντεο συνομιλα με τους ακροατές της, για τις θεραπείες, το φαγητό και για το ότι δουλεύει μέχρι αργά. Δίνει συμβουλές σε viewers που έχουν περιέργεια σχετικά με την έρευνα που πρέπει να κάνουν και πόσο σημαντική είναι αυτή η προσωπική έρευνα στην έκβαση της θεραπείας.
Οι νεαροί θεατές μπορεί και να σοκάρονται, για πολλούς από αυτούς είναι η πρώτη φορά που αντικρίζουν έναν βαριά άρρωστο άνθρωπο. Είναι αναπόφευκτο το γεγονός ότι πολλοί από τους θεατές καταλήγουν να εσωτερικεύουν τις εναλλαγές και τις απώλειες τις ζωής. “Μπορεί να χάνουν κάποιον που δεν συνάντησαν ποτέ, αλλά η απώλεια είναι αληθινή λέει η Doherty.
Αυτό δεν είναι απαραίτητα κάτι κακό. Το να παρακολουθείς μια ατελή ζωή η οποία ξεδιπλώνεται online μπροστά στα μάτια σου, μπορεί να σε κάνει να αντιμετωπίσεις με πιο ιγιή τρόπο τη δική σου ζωή και να φιλτράρεις καλύτερα στο από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης κορεσμένο σου κεφάλι όλες τις πληροφορίες που λαμβάνεις. Το να είσαι μάρτυρας μιας δύσκολης ζωής, που είναι γεμάτη προκλήσεις και με πιθανό τον θάνατο του ανθρώπου που παρακολουθείς στο YouTube μπορεί να ταρακουνήσει τους ακολούθους και να κοιτάξουν πέρα από τις δικές τους καταστάσεις. Παρά το γεγονός ότι το θέμα μπορεί να είναι βαρύ, η σχέση μεταξύ θεατή και vlogger είναι ιδιαιτέρως θετική. Στην πραγματικότητα τους συνδέει μαι φιλία και μια εμπειρία η οποία δημιουργήθηκε μέσα από δυσοίωνες καταστάσεις και σχεδόν άξιζε. Το YouTube είναι σαν μια μική οικογένεια λέει η Alobev, η οποία παντρεύεται φέτος και τις κουμπάρες της τις γνώρισε σέσα από τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης. H Dalton γνώρισε την καλύτερη της φίλη και ήταν ένα κορίτσι με κυστική ίνωση, ζούσε στην άλλη άκρη της χώρας και οι δύο τους ήρθαν σε επαφή χάρη στο YouTube.
Και πολλοί από τους πιο κοντινούς διαδικτυακούς φίλους της TAlia Castellano έρχονται σε επαφή με την οικογένεια, μάλιστα δημιούργησαν ένα ίδρυμα που ονομάζεται Talia’s Legacy και είναι αφιερωμένο στη μνήμη της. Αυτό είναι σωτηρία για εκείνους. “Βλέπουμε τους ακολουθούς της να μεγαλώνουμε, συνεχίζουν να λένε πόσο τους λείπει η Talia και πόσο πολύ εκείνη τους άλλαξε τη ζωή.λέει η Mattia. “έρχονται στη Φλόριντα να μας επισκεφθούν, και για να παρευρεθούν στα events που οργανώνουμε. Είμαστε τόσο ευγνώμονες που έχουμε στη ζωή μας αυτούς τους ανθρώπους” Με έναν τρόπο το YouTube έδωσε έναν τρόπο σε ανθρώπους όπως η Castellano να κοροϊδέψουν το θάνατο. Έδωσε την οικογένεια και σε όλους της τους θαυμαστές τη δυνατότητα να παρακολουθήσουν οποιαδήποτε στιγμή θελήσουν τα βίντεο της, να δουν πάλι πως μπορεις να τονίσεις τα μάτια σου και να δεις το μεγάλο χαμόγελο της. Είναι κάτη που η Jeha σκέφτεται συχνά τελευταία. “Έχω μια μεγάλη οικογένεια, αυτά τα βίντεο είναι κάτι που μπορώ να αφήσω φεύγοντας, μπορούν να τα παρακολουθήσουν όλοι και να δουν πως ήμουν χαρούμενη, πως γελούσα, πως ήμουν ζωνταντή.” Σε έναν ιδανικό κόσμο, οι γυναίκες αυτές θα επιβίωναν και θα έφτιαχναν βίντεο στα κανάλια τους από αυτές τους τις εμπειρίες.
Μερικές από αυτές το έχουν καταφέρει, Η Alkobey και η Mary Dalton έχουν θεραπευτεί πια και κινηγάνε την καριέρα τους στην παραγωγή ταινιών. “Το YouTube μου άλλαξε την προοπτική στη ζωή¨λέει η Alkobey.
Voggers όπως η Sophia Gall και η Claire Wineland δεν ήταν τόσο τυχερές, ξέρουν ότι δεν θα καταφέρουν να επιβιώσουνα από την ασθένεια, αλλά συγκρίνοντας τις καταστάσεις, βλέπουμε ότι έχουν ισχυρά κανάλια και μπορούν να κάνουν κάτι με αυτά. Να δώσουν δύναμη και να εμπνεύσουν όλους αυτούς που τις ακολουθούν, ελπίζουν ότι μια μέρα το υλικό τους θα αποφέρει τόσα χρήματα που θα βοηθήσουν στο να γίνουν περαιτέρω έρευνες στο να γίνει πλήρως ιασημος οπαιδικός καρκίνος. “όταν καταλαβαίνεις πως μπορείς να τα χάσεις όλα, θες να ζήσεις για να δημιουργήσεις κάτι¨λέει η Wineland “Σε κάνει να θες να γίνεις κομμάτι αυτού του κόσμου. Αυτό που θέλω να πω είναι γιατί να μην θες να δημιουργήσει κάτι μεγάλο στη ζωή σου για όσο είσαι ακόμα ζωντανός;”
