Η Emma Heming Willis έχει εξελιχθεί σε ακτιβίστρια και συγγραφέα ενός αυτοβιογραφικού βιβλίου μετά τη διάγνωση του συζύγου της, Bruce Willis, με μετωποκροταφική άνοια. Πρόσφατα ανακοίνωσε τη δημιουργία ενός ταμείου έρευνας και υποστήριξης φροντιστών (Emma and Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregivers Support) και με αυτή την αφορμή μοιράστηκε κάτι από τη ζωή της με τον αγαπημένο της:
«Η μετωποκροταφική άνοια είναι ένας νταής. Πλευρίζει οικογένειες, παίρνει, παίρνει και ξαναπαίρνει και όταν έχεις ήδη γονατίσει, σε ρίχνει κάτω. Αλλά δεν θα αφήσουμε σε αυτή την ασθένεια να αφηγηθεί τη δική μας ιστορία. Διεκδικούμε ξανά αυτό το αφήγημα».
«Η μετωποκροταφική άνοια είναι ένας νταής. Πλευρίζει οικογένειες, παίρνει, παίρνει και ξαναπαίρνει και όταν έχεις ήδη γονατίσει, σε ρίχνει κάτω. Αλλά δεν θα αφήσουμε σε αυτή την ασθένεια να αφηγηθεί τη δική μας ιστορία. Διεκδικούμε ξανά αυτό το αφήγημα».
Όπως διευκρίνισε σχετικά με τη δημιουργία του νέου ταμείου, «γνωρίζω ότι όλοι εδώ συμμερίζονται την αποστολή μας: την προαγωγή της κατανόησης της μετωποκροταφικής άνοιας, την ενίσχυση της ενημέρωσης, της χρηματοδότησης της έρευνας και της υποστήριξης των φροντιστών. Μέσα από το ταμείο θα υποστηρίξουμε το επείγον έργο που γίνεται με σκοπό τη θεραπεία, ενώ ταυτόχρονα βοηθάμε τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν τη μετωποκροταφική άνοια να νιώσουν ότι τις καταλαβαίνουν, τις υποστηρίζουν και πως είναι λιγότερο μόνες».
Σε πρόσφατη συνέντευξή της είχε μιλήσει για την καθημερινότητα που μοιράζεται πλέον με τον σύζυγό της, αποκαλύπτοντας πως ο ηθοποιός δεν έχει συνειδητοποιήσει τη διάγνωση, κάτι που η ίδια αντιμετωπίζει με ανάμεικτα συναισθήματα.
«Δεν ένωσε ποτέ τα κομμάτια γύρω από την ασθένειά του. Και αυτό λειτουργεί ταυτόχρονα ως πρόκληση αλλά και ως μια μορφή ανακούφισης. Είναι σαν ευλογία και κατάρα μαζί», παραδέχεται, προσθέτοντας πως νιώθει ευγνωμοσύνη που ο σύζυγός της δεν έχει επίγνωση της πλήρους εικόνας του.
Η κατάσταση αυτή σχετίζεται με την ανοσογνωσία, μια νευρολογική δυσκολία που δεν επιτρέπει στον εγκέφαλο να αναγνωρίσει τις αλλαγές που συμβαίνουν στο ίδιο το σώμα ή τη λειτουργία του. Δεν πρόκειται για άρνηση ή φόβο, όπως συχνά πιστεύεται, αλλά για μέρος της ίδιας της νόσου. «Για εκείνον, αυτή είναι η κανονικότητα», εξηγεί. «Με ρωτούν αν ξέρει ποια είμαι. Ναι, το γνωρίζει, επειδή δεν έχει Αλτσχάιμερ. Είναι ακόμα παρών με τον τρόπο του. Απλώς μαθαίνεις να προσαρμόζεσαι σε αυτόν».
Δείτε τη νέα δήλωση της Emma Heming Willis:
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
