Από τη Λίνα Ρόκου, Φωτογράφος: Άσπα Κουλύρα
Η κυρία Ευγενία Βαθάκου με υποδέχεται στα γραφεία της Μέριμνας στο Χαλάνδρι με ζεστό χαμόγελο. Η Μέριμνα, από το 1995 που ιδρύθηκε ως Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία, έχει συμβάλει τα μέγιστα στην ανακούφιση και στήριξη παιδιών των οποίων η ζωή ανατρέπεται από μια απειλητική αρρώστια ή το θάνατο ενός αγαπημένου τους προσώπου. Ένα έργο τεράστιας προσφοράς για ζητήματα που, τριάντα χρόνια μετά, εξακολουθούν να είναι ταμπού, καθώς, όπως σωστά υπογραμμίζει κατά τη διάρκεια της συζήτησής μας η κυρία Βαθάκου, διευθύνουσα σύμβουλος της Μέριμνας, οι έννοιες «παιδί» και «θάνατος» φαντάζουν ασυμβίβαστες, παρόλο που η ίδια η ζωή μάς διαψεύδει. Εκεί έρχεται η Μέριμνα για να προσφέρει ποιότητα ζωής στα παιδιά με απειλητική για τη ζωή ασθένεια, καθώς και σε όσα θρηνούν το θάνατο αγαπημένου τους προσώπου.
Η κυρία Βαθάκου, νομικός, κάτοχος μεταπτυχιακού και διδάκτωρ του University of Kent at Canterbury στην Ανάλυση Διεθνών Διενέξεων, καθώς και διδάσκουσα στο ΕKΠΑ και στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, ήρθε για πρώτη φορά σε επαφή με την Μέριμνα το 2013, όταν πραγματοποιούσε σεμινάριο για το σχεδιασμό ευρωπαϊκών και άλλων προγραμμάτων μέσα από διαφορετικά χρηματοδοτικά εργαλεία. Στο πλαίσιο αυτό, γνωρίστηκε με την πρόεδρο της Μέριμνας Δανάη Παπαδάτου. Από την πρώτη στιγμή συγκινήθηκε και άντλησε έμπνευση από το μεγάλο και μοναδικό έργο της Μέριμνας. Αρχικά ανέλαβε ένα πρόγραμμα ενδυνάμωσης του Οργανισμού και στη συνέχεια τη διαχείριση ενός προγράμματος για την υποστήριξη 2.000 εργαζομένων σε δομές φιλοξενίας ασυνόδευτων ανήλικων προσφύγων στη χώρα μας. Το 2020 της προτάθηκε η θέση της διευθύνουσας συμβούλου, την οποία δέχτηκε με χαρά.
Πότε και πώς σηματοδοτείται η αρχή της πορείας της Μέριμνας;
«Η κυρία Δανάη Παπαδάτου, ιδρύτρια και πρόεδρος της Μέριμνας, εργαζόταν στα τέλη της δεκαετίας του 1980 ως ψυχολόγος στο Ογκολογικό Τμήμα του Νοσοκομείου Παίδων “Π. & Α. Κυριακού” και είχε εκπονήσει έρευνα για τις ανάγκες των οικογενειών όταν το παιδί τους ήταν πλέον στο τελικό στάδιο της ζωής του. Η συντριπτική πλειονότητα επιθυμούσε το σπίτι. Αναδείχθηκε λοιπόν η ανάγκη για δημιουργία εξειδικευμένων υπηρεσιών για κατ’ οίκον ανακουφιστική φροντίδα. Απευθύνθηκε στην Ευρωπαϊκή Ένωση, η οποία ανταποκρίθηκε με τη χρηματοδότηση πανεπιστημιακής εκπαίδευσης 700 ωρών για επαγγελματίες υγείας, που υλοποιήθηκε στο ΕΚΠΑ όπου δίδασκε, όμως το αίτημα προς την Πολιτεία για τη δημιουργία μονάδων κατ’ οίκον ανακουφιστικής φροντίδας δεν βρήκε ανταπόκριση».
«Η κυρία Δανάη Παπαδάτου, ιδρύτρια και πρόεδρος της Μέριμνας, εργαζόταν στα τέλη της δεκαετίας του 1980 ως ψυχολόγος στο Ογκολογικό Τμήμα του Νοσοκομείου Παίδων “Π. & Α. Κυριακού” και είχε εκπονήσει έρευνα για τις ανάγκες των οικογενειών όταν το παιδί τους ήταν πλέον στο τελικό στάδιο της ζωής του. Η συντριπτική πλειονότητα επιθυμούσε το σπίτι».
Έχουν αλλάξει τα δεδομένα;
«Ακόμη τα δημόσια νοσοκομεία μας δεν διαθέτουν τις μονάδες αυτές. Ο πρώτος σχετικός νόμος ψηφίστηκε το 2022 και τον Οκτώβριο του 2023 δημιουργήθηκε η Εθνική Επιτροπή για την ανακουφιστική φροντίδα με πρόεδρο την κυρία Παπαδάτου. Η Επιτροπή τον Ιούνιο του 2024 κατέθεσε στο υπουργείο Υγείας το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Ανακουφιστική Φροντίδα, το οποίο πολύ πρόσφατα εγκρίθηκε από το ΚΕΣΥ. Δυστυχώς είναι πολύ λίγες οι υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας και στα δημόσια νοσοκομεία δεν υπάρχουν διεπιστημονικές ομάδες που θα μπορούσαν να παρέχουν ολιστική φροντίδα στο παιδί και στην οικογένειά του».
Το 1995 που δημιουργήθηκε η Μέριμνα πόσο εύκολο ήταν να μιλήσει κανείς για ανακουφιστική φροντίδα παιδιών με απειλητική για τη ζωή ασθένεια;
«Ήταν πολύ δύσκολο και γι’ αυτό αρχικά η Μέριμνα επικεντρώθηκε στη συμβουλευτική στήριξη στο πένθος, ενώ η υπηρεσία της για ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι εγκαινιάστηκε το 2010. Ούτως ή άλλως, στο μυαλό και στην καρδιά μας, παιδί και θάνατος είναι δύο πραγματικότητες που απαιτούν ιδιαίτερη και εξειδικευμένη προσέγγιση. Τη δεκαετία του 1990 ήταν ταμπού η συζήτηση γι’ αυτό το θέμα και σε ένα μεγάλο βαθμό παραμένει. Όμως η ομάδα της Μέριμνας από τότε γύριζε όλη την Ελλάδα διοργανώνοντας σεμινάρια για τις ανάγκες του σοβαρά άρρωστου παιδιού και του παιδιού που θρηνεί την απώλεια αγαπημένου προσώπου. Τα κύρια κανάλια ενημέρωσης για το έργο της Μέριμνας και επικοινωνίας είναι τα εξής: πρώτον, οι ίδιοι οι επαγγελματίες υγείας, αφού η Μέριμνα είναι πλέον πολύ γνωστή σε όλα τα μεγάλα παιδιατρικά νοσοκομεία, δεύτερον, οι εκπαιδευτικοί, καθώς έχουμε εκπαιδεύσει περισσότερους από 7.000 εκπαιδευτικούς πανελλαδικά, τρίτον, οι στοχευμένες δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης που διοργανώνουν η Μέριμνα και οι “Φίλοι της Μέριμνας”, το Σωματείο που υποστηρίζει το έργο της Μέριμνας ηθικά και υλικά μέσα από το εθελοντικό του έργο, καθώς όλες οι υπηρεσίες της Μέριμνας είναι δωρεάν».
«Αρχικά η Μέριμνα επικεντρώθηκε στη συμβουλευτική στήριξη στο πένθος, ενώ η υπηρεσία της για ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι εγκαινιάστηκε το 2010. Ούτως ή άλλως, στο μυαλό και στην καρδιά μας, παιδί και θάνατος είναι δύο πραγματικότητες που απαιτούν ιδιαίτερη και εξειδικευμένη προσέγγιση. Τη δεκαετία του 1990 ήταν ταμπού η συζήτηση γι’ αυτό το θέμα και σε ένα μεγάλο βαθμό παραμένει».
Τι περιλαμβάνει η ανακουφιστική φροντίδα για παιδί με απειλητική για τη ζωή ασθένεια;
«Πρόκειται για ολοκληρωμένη φροντίδα η οποία παρέχεται από διεπιστημονική ομάδα γιατρών, νοσηλευτών, ψυχολόγων και κοινωνικών λειτουργών που αναπτύσσουν ένα ολιστικό πλάνο φροντίδας, με τη συνεργασία των γονιών και του παιδιού, εάν αυτό είναι σε θέση, και το οποίο επικαιροποιείται ανάλογα με την εξέλιξη της νόσου καλύπτοντας τις οργανικές και ψυχοκοκοινωνικές ανάγκες του παιδιού και των μελών της οικογένειάς του. Ένα μεγάλο ποσοστό των παιδιών στα οποία παρέχει ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι η ομάδα της Μέριμνας έχουν σπάνια νευρολογικά νοσήματα. Η ομάδα μας εκπαιδεύει τους γονείς, ώστε να ανταποκρίνονται στις οργανικές ανάγκες του παιδιού στο σπίτι, όπως για παράδειγμα στη χρήση αναπνευστήρα. Στο επίκεντρο όλων, όμως, βρίσκεται η ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειας του».
Πώς επιτυγχάνεται αυτό;
«Καταρχάς, οι γονείς αισθάνονται ήρεμοι, καθώς ξέρουν ότι δεν είναι μόνοι τους. Επιπλέον, η ομάδα της Μέριμνας φροντίζει να δημιουργεί όμορφες στιγμές, αναμνήσεις και να ενισχύει τη σύνδεση ανάμεσα στα μέλη της οικογένειας. Η διεπιστημονική ομάδα είναι διαθέσιμη 365 ημέρες το χρόνο και σε όλη τη διάρκεια του 24ώρου και όλα τα μέλη της έχουν εκπαίδευση στην παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα. Την προηγούμενη εβδομάδα “έφυγε” ένα από τα παιδιά μας, ένα βρέφος. Η ομάδα ήταν παρούσα την ώρα της απώλειας για τη στήριξη όλης της οικογένειας. Η ώρα του θανάτου είναι η πιο ιερή στιγμή, δύσκολη, αλλά ιερή. Η αποστολή της ομάδας είναι να φροντίζει το παιδί να φύγει ήρεμα, στην αγκαλιά των δικών του ανθρώπων».
«Ένα μεγάλο ποσοστό των παιδιών στα οποία παρέχει ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι η ομάδα της Μέριμνας έχουν σπάνια νευρολογικά νοσήματα. Η ομάδα μας εκπαιδεύει τους γονείς, ώστε να ανταποκρίνονται στις οργανικές ανάγκες του παιδιού στο σπίτι, όπως για παράδειγμα στη χρήση αναπνευστήρα. Στο επίκεντρο όλων, όμως, βρίσκεται η ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειας του».
Πώς λειτουργεί η Μέριμνα στη στήριξη που παρέχει στο πένθος;
«Τα δύο συμβουλευτικά κέντρα της Μέριμνας, στην Αθήνα και Θεσσαλονίκη, παρέχουν στήριξη σε παιδιά και εφήβους που βιώνουν την ασθένεια ή απώλεια αγαπημένου προσώπου. Οι εξειδικευμένοι ψυχολόγοι των υπηρεσιών μας παρέχουν ατομική συμβουλευτική και συντονίζουν ομάδες στήριξης. Στην ατομική συμβουλευτική κατά κανόνα οι συνεδρίες είναι οκτώ, στην περίπτωση όμως που έχει προηγηθεί βίαιος θάνατος (γυναικοκτονία, αυτοκτονία κ.λπ.), γίνονται περισσότερες. Επίσης, πραγματοποιεί ψυχοκοινωνικές παρεμβάσεις για τη στήριξη σχολικών κοινοτήτων έπειτα από καταστροφικό γεγονός, όπως ο σεισμός στο Ίλιον το 1999, οι φωτιές στον Νομό Ηλείας το 2007, και η πρόσφατη κακοκαιρία “Daniel” στη Θεσσαλία, το 2023. Όπου υπάρχει ανάγκη ανταποκρινόμαστε, ενώ δύο χρόνια μετά το δυστύχημα των Τεμπών συνεχίζουμε να στηρίζουμε κάποιες οικογένειες».
Θα μπορούσατε να μοιραστείτε κάποιο αξιομνημόνευτο βίωμα;
«Πρόσφατα πήγα σε οδοντίατρο, τον οποίο δεν γνώριζα. Ενώ συστηνόμουν του ανέφερα τη Μέριμνα, ο άνθρωπος συγκινήθηκε και μου είπε: “Όταν έχασα τη σύζυγό μου πριν από 13 χρόνια έφερα σε εσάς τον μικρό μου γιο. Δεν ξέρω τι κάνατε, αλλά μετά τις πρώτες συνεδρίες το παιδί μου ήταν άλλος άνθρωπος. Σήμερα σπουδάζει στο Πολυτεχνείο. Σας είμαι ευγνώμων”».
