Η Emma Heming Willis, που έχει εξελιχθεί σε ακτιβίστρια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την άνοια, και ειδικά τη μετωποκροταφική άνοια, μετά τη διάγνωση του συζύγου της, Bruce Willis, ανέβασε ένα νέο βίντεο στο Instagram όπου περιγράφει τον αγώνα της, να καθιερωθεί ένα μητρώο ασθενών σε όλες τις ΗΠΑ, μετά την επιτυχία της καθιέρωσής του στην πολιτεία της Νέας Υόρκης. Ενημέρωσε, επίσης, τους ακόλουθούς της, ότι η ίδια έχει διαγνωστεί με ΔΕΠΥ και παίρνει φάρμακα γι’ αυτό.
«Έχω ΔΕΠΥ και όταν παίρνω τα φάρμακά μου, συνήθως δεν το κάνω καθημερινά αλλά όταν το κάνω, όπως σήμερα το πρωί, κάνουν αυτό στον εγκέφαλό μου, κάνουν πολλά πράγματα αλλά, καλώς ή κακώς, ένα από αυτά είναι ότι νιώθω ότι δεν με σταματάει τίποτα, ότι μπορώ να κατακτήσω τον κόσμο.
»Σήμερα λοιπόν σκεφτόμουν εκείνη τη συνάντηση που είχαμε τον Απρίλιο, όταν πήγαμε στην Ουάσιγκτον να ενημερώσουμε τον κόσμο για τη μετωποκροταφική άνοια. Σε μια συνάντηση λοιπόν που είχαμε με γερουσιαστή, της λέγαμε για το μητρώο ασθενών με μετωποκροταφική άνοια που έχουμε εγκαθιδρύσει στη Νέα Υόρκη και προσπαθούμε να περάσουμε στην Καλιφόρνια. Αυτό που συμβαίνει με το μητρώο είναι ότι όταν κάποιος διαγιγνώσκεται με μετωποκροταφική άνοια, καταγράφεται. Προστίθεται σε μια βάση δεδομένων. Για την ώρα, σε σαράντα εννέα πολιτείες, όταν διαγιγνώσκεται κάποιος, αυτή η διάγνωση εξαφανίζεται εντελώς».
Ένα τέτοιο μητρώο θα είχε ιδιαίτερη σημασία πρωτίστως για τις οικογένειες, προσθέτει, γιατί θα νιώσουν «ότι είναι ορατές και ότι έχουν υποστήριξη. Κάτι που δεν νιώθουμε αυτή τη στιγμή».
Σε βίντεο που είχε ανεβάσει παλαιότερα είχε εστιάσει στην ανεπάρκεια πληροφοριών με την οποία έρχονται αντιμέτωποι ασθενείς και φροντιστές, ξεκινώντας από δύο προσωπικές εμπειρίες της:
«Μια μέρα μου τηλεφώνησε ένας διακεκριμένος γιατρός για να με ενημερώσει ότι έχει μια οικογένεια που μόλις διαγνώστηκε με πρώιμο Αλτσχάιμερ. Έχουν τρία παιδιά, 10, 12 και 14 ετών. Μου ζήτησε λοιπόν όλες τις πηγές μου, όλες τις επαφές μου, κι εγώ ήμουν σε φάση, τι; Έχω τις επαφές και τίποτα δεν με κάνει πιο χαρούμενη από το να μπορώ να βοηθήσω και να υποστηρίξω τον επόμενο φροντιστή, οπότε του τις έστειλα πρόθυμα. Αλλά αυτό που με τρελαίνει είναι το γιατί οι γιατροί δεν έχουν ήδη ένα αρχείο με τρόπους υποστήριξης των φροντιστών. Είναι κάτι που ανυπομονώ να ψάξω.
»Το άλλο που με αναστατώνει τόσο είναι όταν δέχομαι μηνύματα από οικογένειες που μόλις έχουν διαγνωστεί με μετωποκροταφική άνοια ή κάποιο είδος άνοιας και ζητούν τις πηγές μου. Δεν ζούμε καν στην ίδια πόλη, στην ίδια πολιτεία, είναι δύσκολο να στείλεις όλες αυτές τις πηγές, εκτός, ας πούμε, από την Εταιρεία Μετωποκροταφικής Άνοιας ή κάτι τέτοιο. Αλλά πρέπει να κάνουμε κάτι. Οι γιατροί πρέπει να κάνουν κάτι. Πρέπει να έχουν έναν χάρτη υποστήριξης, κι αυτός είναι ακριβώς ο λόγος που έγραψα το βιβλίο μου, γιατί εμένα μου έδωσαν μόνο ένα φυλλάδιο, ούτε καν μια πηγή, και αυτό πρέπει να τελειώσει».
Δείτε το νέο βίντεο:
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
