Αναγκάστηκα να μάθω για την κυστική ίνωση σε αρκετά μικρή ηλικία, εξαιτίας του ξαδέρφου μου, που είχε τη συγκεκριμένη νόσο. Ο συνδυασμός και μ΄ άλλες ασθένειες έκανε πολύ δύσκολη τη ζωή του, αν και ξεπέρασε το προσδόκιμο ζωής που του έδιναν, καταλήγοντας στα 21 του χρόνια, σχεδόν 18 χρόνια πριν. Από τότε η επιστήμη προχώρησε, τα πράγματα άλλαξαν και η συγκεκριμένη συνέντευξη είναι μια νότα αισιοδοξίας για όσους ζουν με τη συγκεκριμένη ασθένεια, αλλά και για τις οικογένειες που τους στηρίζουν, βιώνοντας επίσης δύσκολες καταστάσεις.
Η κυστική ίνωση ή αλλιώς ινοκυστική νόσος αποτελεί το πιο διαδεδομένο κληρονομικό νόσημα στη λευκή φυλή. Προκαλείται από μία ποικιλία μεταλλάξεων στο γονίδιο του ρυθμιστή της διαμεμβρανικής αγωγιμότητας της κυστικής ίνωσης (CFTR), το οποίο βρίσκεται στο έβδομο χρωμόσωμα. Μεταλλάξεις στο γονίδιο προκαλούν μειωμένη παραγωγή ή λειτουργικότητα της πρωτεΐνης με αποτέλεσμα στο επιθήλιο των προσβαλλομένων οργάνων να παράγεται παχύρρευστη κολλώδης βλέννα, η οποία αποφράσσει τους πόρους των αδένων με συνέπεια την προοδευτική καταστροφή του ιστού των οργάνων (ίνωση) και την τελική ανεπάρκεια τους.
Παρακολουθώντας τον αγώνα του πρόεδρου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρη Κοντοπίδη, για την καλύτερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, έφτασα στην περίπτωση της Μαριλένας Τσεντίδου. Το προσδόκιμο ζωής που είχαν δώσει στη μητέρα της όταν διαγνώστηκε με τη νόσο, ήταν τα επτά χρόνια, σήμερα όμως είναι 54 ετών. Η ιστορία της πορείας τής ζωής της είναι αυτή που έχει ανάγκη κάποιος για να καταλάβει πως πλέον υπάρχει και αισιοδοξία γύρω από τη συγκεκριμένη νόσο και να πάρει όλη εκείνη τη δύναμη που χρειάζεται ώστε να συνεχίσει τον αγώνα του δίχως φόβο.
Έχοντας σύμμαχό της πάντα την οικογένειά της και κυρίως τον 25χρονο γιο της, προσπαθεί να βρίσκει τη θετική πλευρά κάθε δυσκολίας. Ασχολείται όλα της τα χρόνια με τη χειροτεχνία και τη ζωγραφική και τελευταία βρήκε τρόπο να τις συνδυάσει δημιουργώντας ιδιαίτερα 3d μπισκότα. Η μεγάλη της αγάπη ήταν πάντα ο αθλητισμός, όπως περιγράφει στο marieclaire.gr: «Τις καλές εποχές έπαιζα τένις και το χειμώνα πήγαινα πάνω στα βουνά. Πολύ παλιά έκανα κι ενόργανη γυμναστική. Τώρα βέβαια έχω περιοριστεί στο σπίτι».
»Όταν γεννήθηκα αντιλαμβάνεστε ότι ήταν ελάχιστα τα περιστατικά και δεν υπήρχε γνώση. Ευτυχώς υπήρχε μια γιατρός, η κα Νικολαΐδου, η οποία έφυγε από τη ζωή και την αντικατέστησε ο πολύ άξιος, κος Αδάμ. Τότε λοιπόν είχαν πει στη μητέρα μου ότι το προσδόκιμο όριο ζωής μου ήταν ώς τα επτά μου χρόνια. Καταλαβαίνετε το σοκ που υπέστη εκείνη. Δεν υπήρχε εμπειρία στην Ελλάδα τότε. Σαφώς ξεπέρασα αυτή την ηλικία αλλά όλο αυτό είχε δημιουργήσει ανασφάλεια στους δικούς μου. Σ’ εμένα αποκάλυψαν το πρόβλημα όταν ενηλικιώθηκα. Δε γνώριζα τίποτα. Μεγάλωσα με τη γιαγιά μου και δεν μου είπαν ποτέ τίποτα. Μεγάλωσα φυσιολογικά, όσο μου το επέτρεπε βέβαια η κατάσταση. Με βοήθησε πάρα πολύ το ότι δε γνώριζα, γιατί δε στερήθηκα τίποτα σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά που μεγαλώνουν γνωρίζοντας το πρόβλημα και έχοντας το “βάρος” της ασθένειας, παιδιά που πρέπει να προσέχουν και που αντιμετωπίζονται με κάποιο ιδιαίτερο τρόπο. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να συμμετέχω σε όλες τις δραστηριότητες, κυρίως αυτές που έχουν να κάνουν με αθλητισμό, κι αυτός ήταν ο βασικός λόγος που κρατήθηκα σε τόσο καλή κατάσταση. Φυσικά είχα προβλήματα, αρρώσταινα κ.λπ., αλλά δεν χρειάστηκε να νοσηλευτώ, το αντιμετώπιζα εκτός νοσοκομείου. Βέβαια είχε κι ένα ρίσκο γιατί μη γνωρίζοντας τι έχω, έκανα κάποια πράγματα τα οποία ήταν παρακινδυνευμένα και κάποιες φορές ήρθα πολύ κοντά στο να έχω σοβαρό πρόβλημα.
»Θυμάμαι, συγκεκριμένα, στην πρώτη γυμνασίου, όταν πήγαινα να δώσω εξετάσεις γιατί ίσχυαν ακόμη στο τέλος της χρονιάς, ξαφνικά άρχισα να βγάζω αίμα, είχα αιμόπτυση. Δεν είχα ιδέα τι συνέβαινε (έλειπε και η γιαγιά μου από το σπίτι) και παρ’ όλα αυτά, πήγαν να δώσω εξετάσεις. Τελικά είχα βρογχοπνευμονία, την οποία την αντιμετωπίσαμε. Επίσης κάποια στιγμή κάνοντας ενόργανη γυμναστική, σε μια στροφή στο δίζυγο έπεσα με το στήθος κάτω. Αυτό θα μπορούσε να έχει προκαλέσει πνευμοθώρακα [ανώμαλη συγκέντρωση αέρα ανάμεσα σε πνεύμονες και θώρακα] λόγω της νόσου. Παρόλα αυτά δεν έγινε τίποτα. Επίσης ο κος Αδάμ, όταν πλέον ενηλικιώθηκα και ήρθα σε επαφή μαζί του στο Νοσοκομείο Παίδων, μου είχε πει ότι πρέπει να προσέχω, να μην πηγαίνω στα βουνά, τα οποία λατρεύω – έκανα και σκι πολύ συχνά. Η αλήθεια είναι ότι δεν τον άκουσα, εξακολούθησα να πηγαίνω και δεν είχα κανένα πρόβλημα.
»Όπως και με το θέμα του παιδιού… Τον ρώτησα, μπορώ να κάνω παιδιά; Και η απάντησή του ήταν η εξής ερώτηση: “Μέχρι τώρα η εμπειρία σου, τι σου έχει δείξει;” Η εμπειρία μου, μου έδειχνε ότι δεν μπορούσα. Είχα πάθει και μεγάλο σοκ όταν στα 20 μού αποκάλυψαν ότι έχω το συγκεκριμένο πρόβλημα υγείας, που και πάλι δεν το είχα συνειδητοποιήσει».
Nιώσατε αδικημένη ή προστατευμένη με την καθυστέρηση της αποκάλυψης;
«Θα έλεγα προστατευμένη. Αν γύριζα τον χρόνο πίσω και με ρωτούσε κάποιος αν θα επέλεγα να μου το πουν, θα έλεγα πως δεν θα ήθελα να το ξέρω. Όταν όμως κάποια στιγμή έπρεπε να επισκεφτώ το Νοσοκομείο Παίδων, γιατί σε νοσοκομεία ενηλίκων δεν υπήρχαν τότε ειδικότητες για τη νόσο μου, μπαίνοντας στο χώρο του καφενείου έβγαινε ένας συνασθενής μου. Εκείνος είχε μάθει για μένα – δεν ξέρω πώς – μιλήσαμε και κάποια στιγμή τον ρώτησα για μια εξαιρετική κοπέλα που είχα γνωρίσει στο Σισμανόγλειο. Όταν τον ρώτησα πώς είναι η Αλεξάνδρα, μου λέει πέθανε. Γιατί πέθανε; Πώς πέθανε; Αναρωτήθηκα. Είχα απόλυτη άγνοια του θέματος και μου απάντησε πως πέθανε εξαιτίας της ασθένειας που είχε. Είχε πάθει και πνευμοθώρακα το κορίτσι, ήταν πολύ σοβαρή η κατάστασή της… Τότε λοιπόν έπαθα το πρώτο μεγάλο σοκ. Μάλλον το δεύτερο, γιατί το πρώτο το έπαθα όταν μου έδωσε ένας φίλος ένα απόκομμα εφημερίδας που έλεγε ότι η κυστική ίνωση είναι η πιο κοινή μοιραία νόσος. Έλεγα, τι σημαίνει αυτό; Καταλάβαινα τι σημαίνει το μοιραία, αλλά δεν μπορούσα να το αντιστοιχίσω με τον εαυτό μου. Όταν ήρθε και η συνάντηση με τον συνασθενή μου λοιπόν, με τον οποίο γίναμε αδελφικοί φίλοι στην πορεία, η αλήθεια είναι ότι σοκαρίστηκα. Εκεί ξεκίνησα ν’ ανησυχώ, να ψάχνω για το θέμα, μπήκα στις βιβλιοθήκες του νοσοκομείου Σωτηρία, και διάβασα ό,τι σχετικό υπήρχε, γιατί ήθελα να σπουδάσω και Ιατρική. Το θέμα της υγείας μου ήταν και ο λόγος που με απέτρεψαν. Όταν έμαθα τι έχω, σ’ εκείνη τη φάση υπήρχε απόλυτη αντένδειξη να βρίσκεσαι σε χώρους νοσοκομείων κι έτσι πέταξε το όνειρο της Ιατρικής.
Στην πορεία θέλησα κάποια στιγμή να κάνω ένα παιδί, ο γιατρός με άφησε να πιστεύω ότι δεν μπορώ να μείνω έγκυος κι αυτό το πλήρωσα γιατί τελικά έμεινα, νοσηλεύτηκα, δέχτηκα ακτινοβολίες… Όταν μου είπε ο γιατρός ότι ήμουν έγκυος δεν το πίστευα και νόμιζα ότι μου έκανε πλάκα, γιατί είχα αποδεχτεί ότι δε γίνεται. Την επόμενη εβδομάδα θα φεύγαμε στο εξωτερικό με τον σύζυγο για να γνωρίσω τους γονείς του, αλλά επειδή είμαι αγχώδης, δυο ημέρες πριν ξαναπήγα για υπέρηχο. Εκεί ανακάλυψα ότι το έμβρυο είχε παλινδρομήσει κι ότι ήταν τέσσερις μήνες νεκρό μέσα στον οργανισμό μου. Αντιλαμβάνεστε τι μεγάλο χτύπημα ήταν αυτό, διότι εκεί που λες, έπιασα τον πρώτο λαχνό και συνέβη το ακατόρθωτο, το έχασα. Και φυσικά δεν πιστεύεις ότι μπορεί να ξαναγίνει ένα θαύμα, γιατί όλο αυτό είχε τις διαστάσεις θαύματος. Υπάρχουν πάρα πολλοί λόγοι μια γυναίκα με κυστική ίνωση να μην μπορεί να μείνει έγκυος».
Πόσο σπάνιο είναι να συμβεί; Γνωρίζετε στην Ελλάδα γυναίκες συνασθενείς σας που έχουν αποκτήσει παιδιά;
«Ναι, τώρα πια υπάρχουν κάποιες που έχουν αποκτήσει. Τότε, η δική μου ήταν η πρώτη κύηση στην Ελλάδα, δίχως να υπάρχει η οποιαδήποτε εμπειρία. Όπως μου είχε πει ο γυναικολόγος μου, ήταν η 29η παγκοσμίως. Ο γιατρός προσπαθούσε να με αποτρέψει γιατί ήταν της άποψης ότι διαιωνίζουμε το πρόβλημα από γενετικής πλευράς. Και πράγματι, το παιδί μου είναι φορέας, που σημαίνει πως αν βρει μια γυναίκα που επίσης είναι φορέας, τότε υπάρχει πιθανότητα 25%, το παιδί να πάσχει από κυστική ίνωση, 25% να είναι υγιές και 50% να είναι φορέας της ασθένειας. Τα ποσοστά αυτά ισχύουν σε κάθε γέννηση.
»Πέρασε τότε κάποιος καιρός μέχρι να ανακάμψω από το γεγονός αυτό αλλά δεν το έβαλα κάτω και ξεκίνησα να σκέφτομαι ότι αφού συνέβη μία φορά η εγκυμοσύνη, γιατί να μην ξανασυμβεί; Μόνο που τη δεύτερη φορά έγινε μεθοδευμένα και πέτυχε με την πρώτη φορά. Με πολλή δυσκολία μεν, λίγο πριν να κλείσω τα 29, τα κατάφερα, γέννησα, και ήμουν η πρώτη μητέρα με κυστική ίνωση στην Ελλάδα. Χρειάστηκε βέβαια να είμαι αρκετούς μήνες με οξυγόνο, είχα και την ατυχία να νοσήσω πολύ γρήγορα με γρίπη το πρώτο τρίμηνο της εγκυμοσύνης. Γέννησα ένα μήνα νωρίτερα και 22 ημέρες μετά έπαθα μια ακατάσχετη αιμορραγία, από την οποία όπως μου είπαν μόνο ένα 2% επιβιώνει».
Όταν μάθατε για την ασθένειά σας από τους δικούς σας ανθρώπους, σας αποκάλυψαν το προσδόκιμο ζωής που είχαν δώσει οι γιατροί;
«Nαι, όταν πλέον ήμουν σχεδόν είκοσι ετών, μου το είπαν. Αν κι έχω την πιο κοινή και σοβαρή μετάλλαξη, την Δ508 και μάλιστα ομόζυγη, είμαι σε καλή κατάσταση και δεν έχω αφήσει να ζω με το φόβο του ότι έχω κάτι επικίνδυνο. Βέβαια τα παγκόσμια δεδομένα λένε ότι το 50% μόνο ενηλικιώνεται κι αυτό κανείς δεν μπορούσε να το παρακάμψει όσο κι αν εθελοτυφλούσε. Η στρατηγική επιβίωσης που επέλεξα ήταν το να μην ακολουθώ πιστά το πρωτόκολλο αλλά μερικώς, κάνοντας τις νοσηλείες ανά τετράμηνο ή εξάμηνο με τις ενδοφλέβιες θεραπείες και τηρώντας τη σωστή διατροφή. Συνέχιζα να ζω τη ζωή μου αλλά η αλήθεια είναι ότι η κατάστασή μου επιδεινώθηκε αρκετά στην πορεία. Μάλιστα προέκυψε και ήπιας μορφής καρδιακή και νεφρική ανεπάρκεια αλλά και διαβήτης ινσουλινοεξαρτώμενος. Κάποια στιγμή πέρυσι νοσηλεύτηκα τρεις μήνες στο Σισμανόγλειο κάνοντας ένα χειρουργείο για πιθανή κακοήθεια στο έντερο και περίμενα να έρθει το φάρμακο από την Αμερική, γιατί δίχως αυτό αναπνευστικά θα ήταν δύσκολο να υποστηρίξω τη νάρκωση».
Πώς είναι ζει κάποιος γνωρίζοντας πως έχει μειωμένο προσδόκιμο ζωής;
«Είναι δύσκολο. Εγώ με κάποιο τρόπο το έχω αποβάλει, αλλά έχω γνωρίσει πολλούς ανθρώπους που χάθηκαν από τη ζωή πρόωρα. Όπως όταν είχα γνωρίσει τον αδελφικό μου φίλο, που μου είχε πρωτοπεί για το θάνατο εκείνης της κοπέλας και που στη συνέχεια έφυγε και ο ίδιος από τη ζωή. Έχασα εκείνον αλλά και πολλούς ακόμη συνασθενείς με τους οποίους είχα αναπτύξει φιλική σχέση. Ο φίλος μου έφυγε από τη ζωή το 2006, στα 31 του χρόνια, και ήταν ένα πολύ βαρύ πλήγμα για μένα. Αυτό σε κάνει να σκέφτεσαι, αφού έφυγε εκείνος θα φύγω κι εγώ».
Τελικά η καλή ψυχολογία και το φαινόμενο placebo παίζουν καθοριστικό ρόλο…
«Τεράστιο, ναι. Αν μέσα σου πιστέψεις ότι ναι μεν έχεις ένα πρόβλημα για το οποίο πρέπει να προσέχεις και να λαμβάνεις μέτρα, αλλά αυτό δεν ορίζει την καθημερινότητά σου στον υπέρτατο βαθμό. Σαφώς υπάρχουν και κάποια πράγματα που δεν μπορείς ν’ αποφύγεις. Όπως αναπνευστικές φυσικοθεραπείες, να έχεις συγκεκριμένη διατροφή, να παίρνεις φάρμακα (παίρνω άπειρα από το πρωί μέχρι το βράδυ). Όπως και να έχει, είμαι ευγνώμων που μπορώ να βλέπω, να είμαι καλά, να περπατάω».
Τι σκέφτεστε όταν φτάνει η μέρα των γενεθλίων σας κάθε χρόνο;
«Θα το πω κομψά. Λέω “σε κέρδισα, γι’ ακόμη μια χρονιά!».
Ποιες θεραπείες ακολουθεί κάποιος έχοντας τη συγκεκριμένη νόσο;
«Αρχικά ανά τετράμηνο ή ανά εξάμηνο μπαίνει στο νοσοκομείο για να κάνει για 15 εως 20 ημέρες ενδοφλέβια θεραπεία. Καθημερινά πρέπει να κάνει αναπνευστική φυσικοθεραπεία και μάλιστα δυο φορές, να λαμβάνει φάρμακα, να κάνει εισπνοές αντιβιοτικών και βλενολυτικών… Αυτά λέει το πρωτόκολλο. Κάποιοι όπως εγώ τα τηρούμε μερικώς. Προσωπικά τηρώ το 1/3, δεν μπορώ να πω ψέματα. Αλλά όταν “ζορίστηκα” για κάποιο διάστημα, δηλαδή όταν μειώθηκε η αναπνευστική μου λειτουργία σημαντικά κι έπεσε κάτω από το 30%, τα έκανα με συνέπεια. Ευτυχώς όμως ήρθε αυτό το φάρμακο από την Αμερική (Τrikafta ή Kaftrio στην Ευρώπη) που καλύπτει τους περισσότερους ασθενείς και “πήραμε ανάσα” καθώς δεν αφήνει τη νόσο να εξελιχθεί ή εξελίσσεται με πολύ αργό ρυθμό. Είναι φάρμακο που παίρνουμε σε καθημερινή βάση και πραγματικά ευχαριστώ το Δημήτρη και όλα τα παιδιά που προσπάθησαν να φτάσει το φάρμακο στην Ελλάδα. Δυστυχώς δεν καλύπτει ένα ελάχιστο ποσοστό μεταλλάξεων».
(σ.σ Το συγκεκριμένο φάρμακο, Trikafta, έφτασε στη χώρα μας για πρώτη φορά τον Αύγουστο του 2020 μετά από πολύμηνη προσπάθεια που είχαν ξεκινήσει ο πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Δημήτρης Κοντοπίδης με την Πρόεδρο του Συλλόγου Άννα Σπίνου και ο άλλοτε Υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας. Με τη συγκεκριμένη θεραπεία, μελέτες έχουν δείξει ότι αυξάνεται η αναπνευστική λειτουργία των ασθενών μέχρι και 14%. Ασθενείς που το έλαβαν, μετά από μερικές εβδομάδες μπόρεσαν και έβγαλαν το οξυγόνο και έχει βελτιωθεί κατά πολύ η λειτουργία των πνευμόνων τους).
Πότε μιλήσατε στο γιο σας για την ασθένειά σας;
«Το παιδί μεγάλωσε με αυτές τις εικόνες. Ζούσε με μια μητέρα που ανά τετράμηνο έμπαινε στο νοσοκομείο ή που έφερνε το νοσοκομείο στο σπίτι. Τότε τα πράγματα ήταν λίγο πιο ελεύθερα για εμάς και μ’ ένα φλεβοκαθετήρα στο χέρι, πήγαινα και ταξίδια. Έβαζα, για παράδειγμα, τ’ αντιβιοτικά και τους ορούς σ’ ένα βαλιτσάκι και πήγαινα ένα τριήμερο στη Θεσσαλονίκη. Κρεμούσα όπου βρισκόμουν έναν ορό κι έκανα τις διαλύσεις. Γι’ αυτό λέω ότι δε με απέτρεψε, γιατί ουσιαστικά δεν το άφησα. Στο νοσοκομείο ζητούσα να μου βάλουν φλέβα στο αριστερό και πήγαινα αμέσως να παίξω τένις.
Οπότε ο γιος μου, Ιάσονας, μεγάλωσε με αυτά τα δεδομένα και πιστεύω ότι του έκανε καλό γιατί έγινε μέρος μιας σκληρής μεν αλλά υπαρκτής δε, πραγματικότητας. Σαφώς υπήρξαν και στιγμές που φοβήθηκε. Είναι ένα αξιόλογο παιδί και είμαι πολύ τυχερή που τον έχω».
Από πού αντλείτε δύναμη τελικά;
«Πριν να προκύψει το παιδί μου, από τον ίδιο μου τον εαυτό. Στην πορεία αυτονοήτως και από τον γιο μου. Όχι βέβαια ότι δεν έχω μεταπτώσεις, γιατί είμαι και λίγο αυτοκαταστροφική. Πέρασα και κάποια πολύ δυσάρεστα γεγονότα, όπως το θάνατο της αδερφής μου το 2008. Ήταν μόνο 29 ετών και δυστυχώς έχω βιώσει ποικιλία προβλημάτων. Τελείωνε το ένα, ερχόταν άλλο. Ωστόσο είμαστε εδώ και τα λέμε».
Με τις μεταμοσχεύσεις τι γίνεται στην Ελλάδα;
«Πρέπει κανείς να πληροί τις προϋποθέσεις -η βασική έχει να κάνει με την αναπνευστική λειτουργία, κάτω από 30% – για να μπει και υπάρχουν κάποια παιδιά που όντως τις πληρούν αυτή την περίοδο. Κάποια στιγμή άνοιξε μια επαφή με την Αυστρία και σώθηκαν πολλά άτομα κάνοντας μεταμόσχευση εκεί. Δυστυχώς λόγω κακών χειρισμών του κράτους, αυτή η πόρτα έκλεισε οριστικά. Ο τελευταίος που κλήθηκε να κάνει μεταμόσχευση ήταν ο Δημήτρης, ο οποίος αρνήθηκε και παραχωρήθηκε η θέση του σε κάποιον άλλο. Τώρα θεωρητικώς γίνονται στην Ελλάδα, αλλά δεν υπάρχουν μοσχεύματα. Δυστυχώς αυτό το θέμα ακόμη δεν έχει οργανωθεί σωστά στη χώρα μας. Γενικότερα όμως θεωρώ ότι έχουμε πολύ καλή περίθαλψη σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες που είναι οικονομικά πιο ισχυρές. Προσωπικά δεν έχω κανένα παράπονο. Κάποια στιγμή βρέθηκα στην Αγγλία και στη Γερμανία και είδα πόσο πιο δύσκολα είναι τα πράγματα εκεί. Στην Αμερική, δε, αν δεν έχεις ασφαλιστική κάλυψη το σύστημα υγείας είναι απάνθρωπο. Στην Ελλάδα και να μην έχεις ασφάλεια θα φτάσεις τελικά στη νοσηλεία και στα φάρμακα».
Μέσα σε όλα αυτά είχατε ν’ αντιμετωπίσετε και την Covid-19
«Nόσησα κιόλας. Είμαι αντίθετη στο εμβόλιο, αλλά νόσησα επειδή έβγαλα τη διπλή μάσκα μου κάπου που δεν έπρεπε. Κινήθηκα άμεσα. Με το που βγήκε θετικό το τεστ, πήγα στο Σισμανόγλειο για να πάρω οδηγίες. Πήρα αντιβίωση, έκανα αντιθρομβωτικές ενέσεις και κορτιζόνης και παρόλο που δεν ήταν εύκολο, δεν μπορώ να πω πως ήταν και τόσο βαρύ».
Τι θα συμβουλεύατε κάποιον με το αντίστοιχο θέμα υγείας;
«Ν’ ακούει τους γιατρούς και ν’ αξιολογεί τις δυνάμεις του. Κάθε ασθενής έχει διαφορετική προσέγγιση. Προσωπικά μπήκα βαθιά στο θέμα της γνώσης γύρω από την κυστική ίνωση, έχω διαβάσει ό,τι άρθρο υπάρχει. Είχα ενημερωθεί. Δεν ξέρω αν την έχουν ή θέλουν να την έχουν όλοι οι ασθενείς αυτή την εις βάθος ενημέρωση. Θα έλεγα πάντως να το αποδεχτεί και να συνυπάρξει με την ασθένεια, χωρίς να πιστεύει πως είναι τροχοπέδη για την καθημερινότητά του. Να μην ντρέπεται, να μη διστάζει να πει το πρόβλημα, να μη φοβάται – ακόμη κι όταν υπάρχουν πολλοί σοβαροί λόγοι – γιατί προσωπικά πέρασα πολύ σοβαρά θέματα, που νόμιζα ότι θα με οδηγήσουν στο τέλος. Να το βλέπει αισιόδοξα, οι εξελίξεις στο χώρο της ιατρικής είναι ραγδαίες. Ίσως είναι θέμα χρόνου η κυστική ίνωση ν’ αποτελεί παρελθόν ως μοιραία νόσος».
Στην Ελλάδα ποια είναι η ηλικία του μακροβιότερου ασθενή με τη συγεκριμένη ασθένεια;
«Με τη δική μου μετάλλαξη και δίχως μεταμόσχευση, είναι μια ασθενής ενάμιση χρόνο μεγαλύτερή μου και αμέσως μετά εγώ».
Φωτογραφίες: Παναγιώτης Κουφαλέξης
