Από τη Λίνα Ρόκου
Φτάνοντας στο στούντιο όπου γίνεται η φωτογράφηση της οικογένειας Παπανικολάου, τους πετυχαίνω τη στιγμή που η σχεδόν 20χρονη Άρια έχει ολοκληρώσει τις λήψεις της και χαζεύει στο κινητό της μέχρι να τελειώσουν οι γονείς της με τις δικές τους.
Με το που συστηνόμαστε μου δείχνει την οθόνη του κινητού της, όπου εξελίσσεται μια ιστορία ιαπωνικού animation, γνωστού και ως manga. Η Άρια ξεκινάει με ενθουσιασμό να μου μιλάει για τη βαθιά αγάπη της για την ιαπωνική κουλτούρα· μιλάει άπταιστα ιαπωνικά, καθώς κάνει μαθήματα της γλώσσας εδώ και πέντε χρόνια, κι αυτή την περίοδο σπουδάζει animation με στόχο να φτιάξει, κάποια στιγμή, το δικό της manga με θέμα τον αυτισμό και τη διαφορετικότητα.
Για την ώρα, έχει εκδώσει το δικό της προσωπικό βίωμα στο φάσμα του αυτισμού με τη μορφή εικονογραφημένης ιστορίας με τίτλο Με λένε Άρια (εκδόσεις Ψυχογιός). Της δείχνω στην οθόνη του δικού μου κινητού το γάτο μου τον Γκοτζίλα και μόλις ακούει το ιαπωνικής έμπνευσης όνομά του ενθουσιάζεται ακόμη περισσότερο. Mου δείχνει κάποιες δικές της φωτογραφίες αγκαλιά με ένα μικρό όμορφο κορίτσι, που είναι η υιοθετημένη, από τη Σιέρα Λεόνε, κόρη οικογενειακής φίλης. «Εχει αγνή καρδιά, γι’ αυτό την αγαπώ». Τη φράση «αγνή καρδιά» η Άρια θα την επαναλάβει αρκετές φορές στη μετέπειτα συζήτησή μας, ένδειξη του πόσο μεγάλη αξία έχει γι’ αυτήν η «αγνή καρδιά» σε έναν άνθρωπο.
Η φωτογράφηση τελειώνει και καθόμαστε όλοι μαζί στον καναπέ, η Άρια και οι γονείς της, ο παλαίμαχος μπασκετμπολίστας Δημήτρης Παπανικολάου και η Έλια Παπαηλίου. Εδώ και τέσσερα χρόνια οι τρεις τους με θάρρος και ειλικρίνεια μιλούν για το ταξίδι τους ως οικογένεια.
Η συζήτηση ξεκινά με τον Δημήτρη να εξηγεί γιατί αποφάσισαν να μιλούν δημόσια για τον αυτισμό: «Ο αυτισμός είναι μια νευρολογική ιδιαιτερότητα, δεν είναι ασθένεια. Όλοι μας είμαστε μοναδικοί, έτσι κι αλλιώς· προτιμώ τη λέξη “μοναδικοί” από “διαφορετικοί”. Ο αυτισμός είναι ένας άλλος τρόπος να λειτουργεί ο εγκέφαλος. Μιλάμε για τον αυτισμό για να αναδείξουμε τις ικανότητες που μπορεί να έχουν οι μη νευροτυπικοί άνθρωποι, αλλά και για να ενημερώσουμε την κοινωνία ώστε να συμπεριφέρεται συμπεριληπτικά και να μην αποκλείει. Το μότο μου είναι “Δεν πεθαίνει κανείς από αυτισμό, αλλά πεθαίνει από αποκλεισμό”. Ως οικογένεια, αυτόν τον αποκλεισμό προσπαθούμε να άρουμε και όχι μόνο για χάρη της Άριας. Μέσα από μια συνέντευξη, μια δημόσια συζήτηση μπορεί να απελευθερωθούν κι άλλοι άνθρωποι».
Το βιβλίο της Άριας, που κυκλοφόρησε τον Νοέμβριο, βρίσκεται ήδη σε διαδικασία ανατύπωσης, γεγονός που δείχνει ξεκάθαρα την ανάγκη της ελληνικής κοινωνίας για ενημέρωση. Η ίδια η Άρια αποφάσισε να μιλήσει για τη δική της ιστορία γιατί «ήθελα να καταλάβουν οι άνθρωποι, μέσα από λέξεις και εικόνες, τι έχω περάσει. Χρησιμοποίησα ό,τι είχα μέσα στη μνήμη μου. Δέχτηκα bullying στο σχολείο, κυρίως στο γυμνάσιο, και με κούρασε αυτή η συμπεριφορά των ανθρώπων. Τώρα είμαι δυνατή. Με βοήθησαν πολύ ο ψυχολόγος μου, τα τραγούδια που άκουγα, τα ιαπωνικά animation. Εκεί ένιωθα ασφαλής. Δεν ήξερα τι μου συνέβαινε, δεν μπορούσα να εκφραστώ κι αυτό με στεναχωρούσε. Οταν οι γονείς μου μού μίλησαν για τον αυτισμό μου, τότε κατάλαβα. Ήταν σαν να ήμουν κλεισμένη σε ένα κλουβί και απελευθερώθηκα».
Τα παιδιά δεν μιλούν εύκολα στους γονείς τους για το bullying που δέχονται γιατί πολλές φορές νιώθουν ότι θα τους στεναχωρήσουν. Όταν τελικά η Άρια μίλησε στους γονείς της, εκείνοι προσπάθησαν να της δώσουν δύναμη. Η ‘ελια θυμάται: «Ως γονείς προσπαθήσαμε να τη στηρίξουμε λέγοντάς της ότι οι άλλοι με τη συμπεριφορά τους δεν καθορίζουν το ποια είναι. Πολλές φορές οι άνθρωποι όταν δεν αισθάνονται καλά με τον εαυτό τους βγάζουν μια επιθετικότητα και προσβάλλοντας κάποιον άλλον προσπαθούν να νιώσουν καλά οι ίδιοι. Το κύριο μέλημά μας ήταν να χτίσουμε την αυτοπεποίθησή της και γι’ αυτό της τονίζαμε πόσο πολύ την αγαπάμε εμείς, αλλά και πολλοί άλλοι άνθρωποι, πόσο πολύ αξίζει η ίδια, πόσο σπουδαία είναι».
Αυτή η στήριξη από την οικογένεια ήταν καθοριστική για να νιώσει η Άρια ότι πατάει γερά στα πόδια της, όπως καθοριστική ήταν και η στιγμή που έμαθε για τον αυτισμό της. «Είναι πολύ σημαντικό για τους ανθρώπους να είναι ενημερωμένοι για τη διαφορετικότητά τους γιατί έτσι μπορούν να καταλάβουν καλύτερα τον εαυτό τους και να αξιολογήσουν οι ίδιοι τις συμπεριφορές τους», υπογραμμίζει ο Δημήτρης και θυμάται πώς ο ίδιος μαζί με την Έλια ενημέρωσαν την κόρη τους: «Την περίοδο της καραντίνας η Άρια ένιωθε καλύτερα γιατί βρισκόταν στην ασφάλεια του σπιτιού. Όμως ξέραμε ότι αυτό κάποια στιγμή θα τελείωνε, ότι θα επιστρέφαμε στις κοινωνικές δραστηριότητες. Ήταν τότε σχεδόν 15 χρόνων και ήταν η σωστή στιγμή, αφού πρώτα συνεννοηθήκαμε με ειδικούς ψυχικής υγείας να την ενημερώσουμε για τον αυτισμό της. Το κάναμε μέσω ενός ξενόγλωσσου βιβλίου γιατί η Άρια αγαπά τις ξένες γλώσσες και αυτός ήταν ο ιδανικός τρόπος για εκείνη. Αντιστοίχως, πιστέψαμε ότι μπορεί και η Άρια με το βιβλίο της να βοηθήσει παιδιά και οικογένειες που τώρα παίρνουν τη διάγνωσή τους. Και πράγματι, αυτό συμβαίνει· λαμβάνουμε μηνύματα από οικογένειες ότι ενημερώνουν τα παιδιά τους για τη διάγνωσή τους διαβάζοντας μαζί τους την εικονογραφημένη ιστορία της Άριας. Μέσα από εικόνες και μέσα από το animation τα παιδιά καταλαβαίνουν καλύτερα. Η αλήθεια είναι ότι πολλές φορές τα βιβλία μιλάνε στα παιδιά καλύτερα από εμάς που έχουμε σάρκα και οστά».
Η Άρια απολαμβάνει τη συζήτηση για το βιβλίο και αντιλαμβάνεται τη χρησιμότητά του: «Χαίρομαι που παιδιά διαβάζουν την ιστορία μου, που ήρθαν στην παρουσίαση, που υπέγραψα το βιβλίο μου για πολλές οικογένειες. Μαμάδες μού στέλνουν βίντεο που διαβάζουν το βιβλίο στα παιδάκια τους». Και η μητέρα της προσθέτει: «Επίσης, ξέρουμε ότι το έχουν χρησιμοποιήσει για να μιλήσουν για τον αυτισμό σε σχολικές εργασίες. Κι αυτό είναι σημαντικό, γιατί ξέρουμε ότι συχνά το bullying αναπτύσσεται μέσα στα σχολεία, όπως έγινε και στην περίπτωση της Άριας». Μια πολύ σημαντική πτυχή είναι κι αυτή που αναδεικνύει ο Δημήτρης: «Το βιβλίο επίσης βοηθάει τους νευροτυπικούς να ευαισθητοποιηθούν. Μας έχουν πει γονείς ότι το παίρνουν στα παιδιά τους που δεν βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, για να τους μάθουν ότι οι νευροδιαφορετικοί είναι μέλη της κοινωνίας μας και ότι η μοναδικότητα είναι αναπόσπαστο στοιχείο της».
Ρωτάω την Άρια πού βρήκε την έμπνευση για να μετατρέψει τη δική της εμπειρία σε μια εικονογραφημένη ιστορία που θα διαβάζουν μικροί και μεγάλοι. Απαντά αυθόρμητα: «Η αγάπη μου για τα manga με ενέπνευσε για να φτιάξω το δικό μου βιβλίο. Αυτή την εποχή σπουδάζω animation και θέλω να φτιάξω το δικό μου animation που θα έχει θέμα τον αυτισμό και τη διαφορετικότητα. Ο αγαπημένος μου ήρωας από τα manga είναι ο Inuyasha, που είναι μισός δαίμονας, μισός άνθρωπος. Από αυτόν βρήκα τη δύναμη για να κάνω πράγματα, όπως να φτιάξω το βιβλίο μου, να σπουδάσω animation, να μάθω ιαπωνικά. Ο Inuyasha είναι μισός δαίμονας και μισός άνθρωπος και γι’ αυτό δεν τον αποδέχονταν. Όμως στο τέλος βρήκε φίλους, παντρεύτηκε κι έκανε την κόρη του. Ένιωσα κι εγώ κάπως σαν αυτόν. Θέλω πολύ να πάω στην Ιαπωνία, αλλά και στην Ισπανία, γιατί σπουδάζω και ισπανικά, σε λίγο καιρό δίνω για το πτυχίο μου».
Ως οικογένεια τους αρέσει να πηγαίνουν ταξίδια, να βγαίνουν μαζί έξω για φαγητό, να συμμετέχουν σε εκδηλώσεις και δημόσιες συζητήσεις για τον αυτισμό. Όμως η Άρια είναι πια μια ανεξάρτητη 20χρονη που σπουδάζει, βγαίνει έξω για βόλτα με την παρέα της -όλες και όλοι της οι φίλοι βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού– και τραγουδάει σε δέκα γλώσσες, όπως με πληροφορεί.
Η Έλια μου εξηγεί κάτι που πολλοί, δυστυχώς, δεν γνωρίζουμε: «Τα παιδιά όταν διαγνωστούν στο φάσμα του αυτισμού, και το μάθει η οικογένεια, χρειάζονται βοήθεια από αυτήν για να ανακαλύψουν τις δεξιότητές τους. Ο ρόλος της οικογένειας είναι απίστευτα σημαντικός. Θεωρώ ότι το παιδί θα εξελιχθεί ανάλογα με αυτά που θα του προσφέρουν οι γονείς. Οι δεξιότητες των παιδιών είναι εκεί, αυτό που απαιτείται είναι ακόμη μεγαλύτερη -σε σύγκριση με την περίπτωση ενός παιδιού τυπικής ανάπτυξης- ενασχόληση από την πλευρά των γονιών για να τις ανακαλύψουν. Οι γονείς πρέπει ενωμένοι -ανεξάρτητα αν παραμένουν ζευγάρι ή όχι, γιατί σε κάθε περίπτωση παραμένουν γονείς του παιδιού τους- να ασχοληθούν με αφοσίωση και να ανακαλύψουν τις δεξιότητες του παιδιού τους». Και ο Δημήτρης συμπληρώνει: «Είναι σημαντικό αυτό που λέει η Έλια. Τέλειες οικογένειες δεν υπάρχουν και δεν θέλουμε να προβάλουμε κάτι τέτοιο. Αλλα ζευγάρια παραμένουν ζευγάρια και άλλα χωρίζουν, γιατί κι αυτό είναι μέσα στη ζωή. Σε κάθε περίπτωση, όμως, το παιδί δεν ανήκει σε κανένα γονιό. Οι γονείς ανήκουν στο παιδί, γιατί το παιδί τους έχει ανάγκη και τους δύο – εκτός βέβαια από εκείνες τις περιπτώσεις που το παιδί έχει υποστεί κακοποίηση και έχει παρέμβει ο εισαγγελέας. Οι γονείς, ανεξάρτητα από τη μεταξύ τους σχέση, πρέπει από κοινού να κάνουν ό,τι καλύτερο για την ψυχική ισορροπία του παιδιού τους ώστε εκείνο να πετύχει τους στόχους του».
Πριν από 16 χρόνια ο Δημήτρης και η Έλια πήραν τη διάγνωση της Άριας στα χέρια τους. Ρωτάω την Έλια τι θα έλεγε στους γονείς που τώρα λαμβάνουν μια αντίστοιχη διάγνωση για το παιδί τους: «Αν όταν πάρεις τη διάγνωση σκεφτείς “ας πάρουμε λίγο χρόνο να δούμε πώς θα εξελιχθεί από μόνο του”, τότε δεν κερδίζεις χρόνο, αλλά χάνεις χρόνο, και το βασικότερο είναι ότι χάνει χρόνο το παιδί σου. Οι γονείς θα πρέπει να αφήσουν λίγο παράμερα το αρχικό σοκ, που είναι λογικό να υπάρξει, και να στρωθούν αμέσως στη δουλειά σε συνεργασία με τους κατάλληλους ειδικούς· παράλληλα μπορούν να κάνουν την έρευνά τους πάνω στον αυτισμό και να καταλάβουν. Όταν κατάλαβα ότι η κοινωνία εκτός του σπιτιού μου είναι αυτή που έχει πρόβλημα με τον αυτισμό και ότι μέσα στο σπίτι μου ήμασταν καλά γιατί είχαμε και έχουμε αγάπη, στήριξη και αλληλοβοήθεια, τότε απελευθερώθηκα. Συνειδητοποίησα ότι είναι η άγνοια των άλλων ανθρώπων που τους κάνει να μας βλέπουν ως πρόβλημα, άρα οφείλουν να ενημερωθούν για τον αυτισμό και να μάθουν πώς να συμπεριφέρονται στα νευροδιαφορετικά άτομα. Όταν το συνειδητοποίησα αυτό, απελευθερώθηκα κι ένιωσα πολύ καλύτερα. Όσο πιο νωρίς απελευθερωθούν οι γονείς, θα νιώσουν και οι ίδιοι καλύτερα κι έτσι θα μπορούν να στηρίξουν το παιδί τους καλύτερα. Ο Δημήτρης βρήκε τη δύναμη και μπήκε μπροστά μας σαν ασπίδα, ενώ εγώ φοβόμουν να μιλήσουμε δημόσια. Όμως όταν μίλησε αρχικά ο ίδιος, είδαμε ότι οι άνθρωποι είχαν ανάγκη τελικά να το δουν αυτό, να δουν ότι μπορούμε να τσαλακωνόμαστε μπροστά στους άλλους χωρίς να χάνουμε τίποτε από τη δύναμή μας».
Η απελευθέρωση ήρθε όταν ο Δημήτρης Παπανικολάου μίλησε δημόσια για πρώτη φορά. «Για να στηρίξεις κάποιον πρέπει να είσαι κι εσύ ο ίδιος καλά. Μαζί με τη γυναίκα μου αλλά και χωριστά, όταν χρειαζόταν, επισκεπτόμασταν ειδικό ψυχικής υγείας. Κάποια στιγμή, σε μια συζήτηση της Έλιας με το γιατρό, εκείνος της είπε ότι έχω κάποια στοιχεία Asperger. Στην αρχή εγώ το αρνήθηκα, δεν μπορούσα να το αποδεχτώ, κι αυτό είναι μια φυσιολογική αντίδραση. Μετά όμως κατάφερα να δω τη μεγάλη εικόνα. Η Έλια ως μαμά της Άριας και επειδή ήθελε να την προστατεύσει δεν ήθελε αρχικά να μιλήσουμε δημόσια γι’ αυτήν, από φόβο μήπως το παιδί στιγματιστεί. Τότε αποφάσισα να βγω εγώ μπροστά και να μιλήσω για τη δική μου περίπτωση. Ηταν 13 Σεπτεμβρίου του 2021, μέρα που γιορτάζει η Άρια, γιατί έχει πάρει το όνομα του μπαμπά μου, του Αριστείδη. Οταν λοιπόν μίλησα δημόσια, λόγω της αναγνωρισιμότητας που έχω από το μπάσκετ, απελευθερώθηκαν πολλοί άνθρωποι, μεταξύ αυτών η Άρια και η μαμά της. Βέβαια, η Άρια είχε ήδη αρχίσει να παίρνει θάρρος, κι αυτό μας οδήγησε να μιλήσει και η ίδια στις 2 Απριλίου του 2022, που είναι Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό. Ενα σημαντικό δίδαγμα που έχω πάρει από τον αθλητισμό είναι ότι όποιος ασκεί οποιουδήποτε είδους ηγεσία πρέπει να παραδέχεται τη φθαρτότητά του. Κανείς άνθρωπος δεν είναι τέλειος, όλοι έχουν να πουν μια ιστορία. Έτσι λοιπόν βγήκα πρώτος να μιλήσω για τον αυτισμό μου ώστε να απελευθερωθούν και οι υπόλοιποι και να μπορέσουν να πουν τις δικές τους ιστορίες. Από τότε στο δρόμο δεν σταματούν μόνο εμένα για να μου πουν για μπάσκετ, αλλά όλη την οικογένεια, για να μας ευχαριστήσουν που μιλάμε δημόσια».
Η Έλια συνεχίζει τη σκέψη του: «Αυτό που βλέπω και χαίρομαι είναι ότι η κοινωνία μας έχει αλλάξει αρκετά από την εποχή που εμείς πήραμε τη διάγνωση της Άριας. Το βλέπω στις οικογένειες, το πώς αποδέχονται πιο εύκολα ότι το παιδί τους έχει αυτισμό, το βλέπω στα σχολεία, όπου οι εκπαιδευτικοί είναι περισσότερο ενημερωμένοι από παλιότερα. Ευτυχώς έχουμε κάνει σημαντικά βήματα ως κοινωνία». Και ο Δημήτρης προσθέτει: «Ναι, έχουν αλλάξει τα πράγματα και στον αθλητισμό. Παλιότερα θεωρούσε η κοινωνία ότι πρωταθλητής είναι αυτός που ποτέ δεν χάνει, τώρα ξέρουμε ότι πρωταθλητές είμαστε όσοι όταν χάνουμε σηκωνόμαστε ξανά για να κερδίσουμε. Όλοι έχουμε ανάγκη τη στήριξη άλλων ανθρώπων, την κατανόησή τους. Επίσης, όλοι έχουμε ανάγκη να μην κρίνουμε και να μη μας κρίνουν αβίαστα. Θεωρούμε, και η Έλια κι εγώ, ότι η Άρια ήρθε στη ζωή μας για να μας βελτιώσει ως ανθρώπους. Και τα κατάφερε».
Τον ρωτάω αν είχε δεύτερες σκέψεις προτού μιλήσει δημόσια. «Ναι, είχα κι εγώ κάποιους ενδοιασμούς. Σκεφτόμουν, για παράδειγμα, ότι θα με παρεξηγήσουν, ότι θα πουν πως θέλω κάτι να κερδίσω, να γίνω πολιτικός ή δεν ξέρω τι. Τελικά, όμως, δεν πας πουθενά αν σε σταματούν τέτοιου είδους αντιδράσεις, που δεν υπήρξαν άλλωστε. Εδώ και τέσσερα χρόνια που μιλάμε δημόσια για τον αυτισμό ως οικογένεια, φροντίζουμε να είμαστε προσεκτικοί, άλλωστε ποτέ δεν μιλάμε ως γιατροί γιατί δεν είμαστε γιατροί, απλώς καταθέτουμε τη δική μας εμπειρία. Επίσης, δεν μιλάμε για να βάλουμε κάποιο μέτρο σύγκρισης για το τι μπορεί να καταφέρει ένας αυτιστικός, γιατί κάθε περίπτωση είναι μοναδική, με τις δικές της δεξιότητες ή δυσκολίες. Μιλάμε όχι για να συγκριθεί κανείς μαζί μας ή με την Άρια -στον αυτισμό κάθε περίπτωση έχει τη δική της δυναμική ανάλογα με τη διάγνωση-, αλλά για να ταυτιστεί στο επίπεδο μιας απελευθέρωσης που μπορεί να έρθει χάρη στο μοίρασμα. Χρειάζεται να έχουμε ως κοινωνία μια πραγματική εικόνα για τον αυτισμό – και όχι μια ωραιοποιημένη που δεν βοηθάει κανέναν. Υπάρχουν δεξιότητες στους νευροδιαφορετικούς, αλλά υπάρχουν και ανάγκες».
Η αλήθεια είναι ότι ως κοινωνία έχουμε διάφορα στερεότυπα στο μυαλό μας σε ό,τι αφορά τον αυτισμό. «Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, αλλά όλοι συναντιόμαστε στην ανάγκη για στήριξη, αποδοχή και αγάπη που ξεπερνάει και σπάει τα στερεότυπα. Πολλοί πιστεύουν ότι όλοι οι νευροδιαφορετικοί αποφεύγουν τη σωματική επαφή -κι εγώ κάποτε αυτό νόμιζα-, όμως δεν ισχύει απόλυτα», εξηγεί η Έλια και τότε παρεμβαίνει η Άρια: «Παλιά είχα μια δύσκολη μέρα γιατί τότε είχα ραγισμένη καρδιά. Ένα αυτιστικό αγόρι, που δεν μιλάει, με κοιτούσε επίμονα μέχρι που ήρθε κοντά μου και με αγκάλιασε. Επικοινωνήσαμε έτσι κι ήταν πολύ όμορφα. Εμένα μου αρέσει να μιλάω με ανθρώπους. Μου αρέσουν οι άνθρωποι που έχουν καλό χιούμορ, που είναι πιστοί στις ρομαντικές σχέσεις, που έχουν αγνή καρδιά και είναι ανεξάρτητοι. Επίσης, ξεχωρίζω τους ανθρώπους που έχουν ευγένεια και σεβασμό προς τους άλλους ανθρώπους».
Η ώρα έχει περάσει χωρίς να το καταλάβω. «Είναι τόσα αυτά που μπορούμε να μάθουμε ο ένας από τον άλλον», σκέφτομαι. Ρωτάω την Άρια πώς λέγεται στα ιαπωνικά η αγάπη. Μου απαντάει αμέσως με ένα πλατύ χαμόγελο: «Αϊ, η αγάπη λέγεται άι».
ΦΩΤΟΓΡΑΦΟΣ: Χαράλαμπος Γιαννακόπουλος
